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Sabato, 07 Dicembre 2013 18:22

L’amante Sjogren.

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La presentazione del cortometraggio “ L’amante Sjogren “ è l’occasione propizia per portare alla conoscenza di un pubblico più vasto il mondo variegato e sofferente delle “malattie rare”. Rare perché colpiscono solo un’infinitesima percentuale della popolazione e quindi, molte di esse sono addirittura invisibili.

L’unico modo per adoperarsi in favore delle persone colpite da queste malattie è costituire delle associazioni di volontariato, che partendo dall’intraprendenza di qualcuno che è colpito in prima persona, o molto da vicino, mette a disposizione il proprio tempo e le proprie esperienze affinché altri possano uscire dal proprio guscio di malato in solitudine.

Uno degli esempi più validi in questo contesto è l’associazione onlus A.N.I.Ma.S.S. che, grazie alla volontà e alla caparbietà della sua fondatrice e presidente, dr.ssa Lucia Marotta, è l’unico punto di riferimento a livello nazionale per le persone affette dalla Sindrome di Sjogren.

«Questa malattia, io la rappresento come un muro – dice la dr.ssa Marotta – un po’ perché molti medici non ne conoscono l’esistenza e un po’ perché gli stessi malati tendono a nasconderla e a nascondersi».

I suoi “compagni di viaggio”, così come lei li definisce, perché hanno queste difficoltà nel farsi vedere? «Le ragioni sono riconducibili a tre ordini di fattori. Il primo è perché molti preferiscono addirittura non sapere della gravità della propria malattia; altri vivono un totale rifiuto della malattia; e in ultimo ci sono quelli che sono concentrati solo su se stessi, ossia, considerano solo la propria situazione e si sentono dei perseguitati».

«Il voler uscire da questo isolamento è il motivo che mi ha spinto a scrivere il libro. Un modo per far conoscere il dramma di questa malattia attraverso il racconto di storie di vita e non con il racconto della malattia».

Da uno dei racconti di questo libro è tratto il cortometraggio che abbiamo visto oggi? «Sì. L’amante Sjogren».

Valerio, interpretato da Gabriele Rossi, è un promettente e futuro avvocato internazionalista che vive a Bruxelles. Torna a Roma per le vacanze, e incoraggiato dall’ex ragazza Marta (Sara Cardinaletti), va a trovare la madre Anna (Daniela Poggi) con la quale non ha più un buon rapporto da quando i genitori si sono separati. Un arrivo inaspettato per Anna. Si presenta claudicante al figlio, ma minimizza il suo disagio e lo invita a trascorrere qualche giorno da lei. Valerio, con molta titubanza, accetta l’invito, ma nei giorni seguenti nota una serie di stranezze. Spinto da Marta ad approfondire, scopre medicinali e lacrime finte nel frigo, bottiglie di acqua ovunque e strane reticenze da parte della madre, che lo inducono a sospettare un’ipotetica presenza di un amante. Valerio non accetta la separazione dei genitori, ma questa sua illazione gli impedisce di vedere che Anna nasconde qualcosa di serio. Alla scoperta, però, del vero segreto della madre, Valerio capisce di averla giudicata in modo superficiale e un po’ sbrigativo, e comprende che non è mai tardi per tornare a essere un figlio presente.

Una storia toccante e un’interpretazione che mette la pelle d’oca. La stessa emozione che procura l’attrice e regista Carmen Femiano che dà il suo contributo alla serata leggendo con maestria anche un altro racconto dal libro di Lucia Marotta.

Una seconda storia che termina con il ringraziamento da parte di una persona malata alla Presidente dell’ANIMaSS, che ha saputo mettere in piedi dal 2005 quest’associazione che tutela i diritti dei malati e promuove la ricerca..

Purtroppo un gran numero di medici non è a conoscenza di questa malattia, ci sono manifestazioni cliniche che possono indurre a formulare diagnosi corrette?.

«Per la Sindrome di Sjogren non esistono criteri diagnostici definiti, ma solo diversi criteri classificativi. I sintomi cardine sono rappresentati dalla xerostomia e dalla xeroftalmia, ma in un terzo dei pazienti si riscontrano manifestazioni extraghiandolari come le artriti»..

È una malattia difficile da diagnosticare perché può essere confusa con altre patologie e per la complessità dei sintomi. Quelli che statisticamente sono più ricorrenti:.

Una secchezza oculare da almeno tre mesi (xeroftalmia) o frequenti infezioni come congiuntiviti e blefariti; una secchezza orale (xerostomia) con ulcere e afte nella bocca che creano difficoltà nell’alimentarsi e nel deglutire; secchezza della pelle con dermatiti allergiche o desquamazione; secchezza vaginale o dolori osteo-articolari..

Tutti sintomi che non inducono al pensiero che possa trattarsi di una malattia grave, eppure finiscono con il creare, oltre ad una sofferenza fisica cronica, un disagio profondo psichico. Determinano manifestazioni ansiose, depressive e attacchi di panico, che indubbiamente creano difficoltà di relazione con gli altri e quindi anche un problema sociale..

A causa dei continui malesseri il malato rischia di perdere anche il lavoro; poiché, trattandosi di una patologia invalidante, sistemica e degenerativa è spesso costretto “in malattia”. A ciò si aggiunge che non ci sono farmaci specifici ma solo palliativi con forti controindicazioni ed effetti collaterali. Ne consegue che la qualità della vita delle persone colpite da questa sindrome è molto scadente..

Nella regione Campania i casi riscontrati sono adeguati alla media nazionale?.

«No. Dovessi leggere i soli numeri, direi che potrebbe trattarsi di una piccola isola felice»..

La domanda però nasce spontanea, da cosa può dipendere?.

«Una valutazione pseudo-scientifica porterebbe a pensare che se all’origine di queste malformazioni genetiche vi sia una problematica derivante da alimentazione e ambiente, forse qui ci troviamo in un posto della penisola, dove c’è ancora un po’ di genuinità»..

(Le conseguenze che derivano dalla terra dei fuochi e dai rifiuti tossici, purtroppo non sono ancora ascrivibili nelle statistiche attuali)..

«Oppure l’ignoranza da parte dei medici e delle strutture ospedaliere è talmente elevata che pochi riescono a diagnosticare questa malattia. Molti casi, quindi, non finiscono nei numeri che compongono la statistica»..

L’ANIMaSS organizza molteplici manifestazioni ed eventi al fine di informare innanzitutto le persone con questa malattia e i loro familiari. Inoltre cerca di sensibilizzare medici, e operatori sanitari, affinché, considerata la rarità della patologia, possano conoscere la Sindrome di Sjogren, ma anche creare attorno al malato l’ambiente adatto che gli permetta di vivere meglio per non sentirsi solo e abbandonato..

L’Associazione ONLUS Informatici Senza Frontiere continua ad adoperarsi in maniera attiva sul territorio Beneventano per fornire l’accesso alle tecnologie a chi ne è escluso per motivi diversi.

Dopo il successo della prima edizione, è partita nei giorni scorsi la seconda edizione del corso gratuito di alfabetizzazione informatica, per ragazzi affetti da sindrome di Down.

Il progetto, denominato “Never Back Down”, è sviluppato in collaborazione con l’Associazione Futuro Down, costituita da una rete di famiglie impegnate nel sostegno a bambini e ragazzi colpiti da questa patologia. I ragazzi, di età compresa tra i 16 e i 22 anni, saranno impegnati in attività ludiche formative, giochi didattici, strategia, rompicapo e disegno, presso il loro laboratorio in Via Cosimo Nuzzolo al Rione Ferrovia a Benevento, ogni martedì pomeriggio fino alla chiusura prevista per Maggio 2014. La finalità del corso è far acquisire conoscenze sulle principali parti di un PC, gestire un documento, la posta elettronica, creare una presentazione, utilizzare internet e i social network. Alla fine, i ragazzi potranno creare un vero e proprio Blog con la pubblicazione dei lavori realizzati.

Per “Informatici Senza Frontiere”, l’accesso alle tecnologie dell’informazione e della comunicazione rappresenta un prerequisito essenziale allo sviluppo economico e sociale delle persone in genere, e di quelle svantaggiate in particolare. In questo contesto l’associazione ha l’obiettivo, anche sul territorio Beneventano, di individuare i bisogni delle persone più deboli, e cercare, attraverso i suoi volontari e la tecnologia di cui dispone, di attuare le soluzioni più efficaci. Un grosso aiuto è stato fornito dalla ConsulSat, un’azienda che dal 2004 fornisce infrastrutture Wireless per erogare connettività, e che ha messo a disposizione gratuitamente l’installazione e l’attivazione del collegamento internet satellitare.

Il tempo donato con amore ripaga con la gioia.

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